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关注罕见病患儿，圣桐特医始终在路上

来源：中国母婴信息网     作者：宏悦     发布时间：2024-03-05     

　　在第17个国际罕见病日来临之际，在由阿里巴巴公益、阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会发起的罕见病公益主题音乐会上，圣桐特医作为国产特医领军企业，和致力于公益事业，关爱特殊群体的其他奶粉企业发出倡议，要协力打通奶粉保供体系，一同保障柠檬宝宝们的口粮。

　　每年二月份的最后一天，被定为国际罕见病日，这一天是为了呼吁全球民众共同关注一个特殊的群体——罕见病患儿。据了解，罕见病患者约50%的发病期在儿童期，在这个含苞待放、懵懵懂懂的花期年纪，却要被乌云笼罩。为帮扶罕见病患儿及家庭，圣桐特医多年来始终关注罕见病患儿这个特殊群体，致力于为特医需求的人群提供特医食品的同时，科普专业特医知识，为特医事业贡献企业力量。

　　罕见病定向救助，为柠檬宝宝带来温暖

　　为了解决“柠檬宝宝”（甲基丙二酸血症和丙酸血症患者）普遍面临的特医奶粉“购买难、负担重”问题，此次，阿里巴巴公益、阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会发起罕见病公益主题音乐会，圣桐特医等奶粉企业发出倡议，要协力打通奶粉保供体系，一同保障柠檬宝宝们的口粮。其实，早在疫情期间，圣桐特医便向急需特医奶粉的患儿家庭，捐赠多箱用于丙酸血症、甲基丙二酸血症婴儿的特殊医学用途配方食品。当时，从求助信息发出，到进入上海第一个家庭，不到48小时。这场和时间赛跑的接力，是圣桐特医和北京病痛挑战基金会、阿里巴巴，以及社会各界爱心人士一起创造的奇迹！

　　从健康公益出发，助推行业向上发展

　　一直以来，国家对特医行业高度重视，在“大健康中国战略”指导下，圣桐特医不仅发起公益活动、捐款、捐物等形式的落地救助，还会借助自身的优势去参加公益活动，以国产特医领军品牌的实力和影响力，呼吁和凝聚更多的力量关注到罕见病群体，助力他们健康成长。

　　2020年11月，在“爱心传递 防治出生缺陷”公益行活动中，圣桐特医向凉山州捐赠了100份特殊食品，为PKU人群带来的特殊关爱；在2022年4月，上海一批罕见病患儿向圣桐特医发起求助，圣桐特医及时响应，捐赠了用于丙酸血症、甲基丙二酸血症婴儿的特殊医学用途配方食品；同年5月，圣桐特医携手江苏中创向南疆捐赠PKU特配奶粉，捐赠总额超过30万元，定项救治苯丙酮尿症患儿；除此之外，圣桐特医还组建专家团队在全国积极开展医务活动、连续多年举办“321深爱你”特医节以及组织专家进行爱心义诊等公益活动，切实帮助更多育儿家庭和母婴门店获取专业育儿知识，对推动特医行业发展有着积极意义。

　　多年来，圣桐特医积极履行社会责任，把品牌文化与公益共同根植于企业发展中，为全社会特殊营养需求家庭提供个性化营养解决方案，用温暖与爱回馈社会，为“折翼天使”插上梦想的翅膀。我们坚信，圣桐特医将继续传承自身优势，用“专业营养”给予特殊群体“专业呵护”，竭力守护中国特殊宝宝健康成长，并凝聚广泛的社会力量和更多的爱守护特殊的孩子，让爱不罕见！

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